פאנל אחים לילדים מיוחדים בהנחיית חגית רון רבינוביץ

כנס "אחאות מיוחדת" שהתקיים השבוע, הינו תוצר של שיתוף פעולה בין המרכז למשפחה שהוא שירות משלים למשפחות לילדים עם מוגבלות, ומחלקת שיקום במנהל לשירותים חברתיים, יחד עם אנשי מקצוע מתחום החינוך, הורים ואחים מיוחדים, שמטרתו הנעת תהליכים לפתיחת ערוץ תקשורת עם המשפחות בהם ילדים עם מוגבלות.

תכנון הכנס החל בוועדת היגוי של שותפים רבים להתוויית הדרך, כי מעבר להעלאת המודעות, שינוי תפיסה ויצירת דרכי התערבות במערכת החינוך, היה חשוב לכל השותפים לצאת מהכנס עם תוצר אופרטיבי, ואחד כזה היה יצירת שאלון להורים על מנת לזהות תלמידים שיש להם בבית אח/אחות עם צרכים מיוחדים. חשוב שהמורים במערכת החינוך ידעו על תלמיד שיש לו אח עם צרכים מיוחדים כי יש לכך השלכות על התנהלותו של התלמיד גם בבית הספר.

 הכנס נפתח בהתכנסות במרכז להורות משמעותית, בקייטרינג החברתי "קפה בכיף" – פרויקט של מחלקת שיקום שבו צעירים עם צרכים מיוחדים מכינים ומגישים את הכיבוד במסגרת עבודתם בתעסוקה נתמכת, ובמופע פתיחה של "לגעת בלב" – הרכב מוזיקלי של המרכז למשפחה המשלב אחים עם ובלי צרכים מיוחדים. את הכנס הנחו חלי בניאשוילי ו-נדב לוי  שלהם אחים עם צרכים מיוחדים, כאשר כל אחד מהם סיפר את סיפורו האישי והמרגש. הגב' חגית רון רבינוביץ, אמא לילד על רצף האוטיזם ועיתונאית ב"ישראל היום", הביאה בהרצאתה את סיפורה האישי שלווה בקטעים מהסרט "זה האח שלי".

"לגעת בלב", מופע מוזיקלי בו ילדים עם ובלי מוגבלות שרים יחד

שיאו של הכנס היה בפאנל אחים אותו הנחתה רון-רבינוביץ מיד לאחר הרצאתה ולראשונה נשמעו קולם של האחים. בפאנל השתתפו 4 תלמידים מבתי ספר שונים באשדוד: נתן חזן – בן 11, אח תאום לנעמה, ילדה עם עיוורון ועם מוגבלות שכלית התפתחותית; קורל חן – אחות של דור, ילד עם מוגבלות שכלית התפתחותית; רווית אסייג – אחות של שרה, ילדה עם תסמונת דאון ו-טלי אריה – אחות של צור, נועם ואסף המאובחנים על רצף האוטיזם.

האחים שיתפו את הקהל בהתמודדות היום יומית שלהם מעצם היותם אחים לילדים עם צרכים מיוחדים. הם ריגשו את הקהל ולא נשארה עין אחת יבשה לצד תחושת גאווה ועוצמה רבה הטמונה באחים אלו. את הכנס סיימו מיכל בן זאב שאול ורונית יצקר, מפקחות על היועצות בחינוך הממ"ד והמ"מ, כשהציגו נתונים שהצביעו על תפיסת היועצות ביחס להתייחסות שיש לתת בנושא האחאות.

"אח שלי מתנהג מוזר והוא מעצבן אותי. לא ידעתי שמשהו אצלו לא בסדר חשבתי שהוא פשוט אח כזה מעצבן. גיליתי שיש לו צרכים מיוחדים בסדנת בישול במרכז למשפחה והייתי בהלם. אני לא כועסת שלא סיפרו לי אבל אני לא מבינה למה לא סיפרו לי"..  "תגידו גם עליכם יורדים בגלל אח שלכם? פעם הייתי רב מכות עם מי שצחק עליי ..היום כבר אין לי כוח"... "עליי לא יורדים... אבל כל הזמן מסתכלים ותוקעים מבטים שזה מעצבן"... "מה זה אח מיוחד? מה, בגלל שאני בסדר אז אני לא מיוחד?"...  אלו רק כמה ציטוטים מתוך סדנת וידאו תרפיה לאחים ואחיות שמתקיימת בימים אלו במרכז למשפחה, בשיתוף מרכז שרון לקולנוע מסייע.